dimecres, 13 de març de 2019

Marta Rutia - Venir al món amb un cromosoma de més


Venir al món amb un cromosoma de més
Marta Rutia
La millor notícia que pot rebre un matrimoni és l’arribada d’un fill. Són nou mesos d’agradable impaciència, plens de preguntes de l’estil de “serà nen o nena?”, “com serà?”, “ens deixarà dormir?”... De mica en mica, totes aquestes preguntes van trobant resposta, en part gràcies als avenços de la ciència que permeten determinar si és nen o nena i, fins i tot, amb les tècniques més modernes, podem arribar a tenir una petita idea de com serà el seu rostre. Així mateix, hi ha tècniques que permeten diagnosticar si el fill que tens pot tenir alguna deficiència, però els que optem per no saber-ho tenim el dubte fins al moment del part.
Ara fa un any, va néixer el nostre fill Gerard. Va ser en aquell moment quan ens varen comunicar que tenia el “fenotip Down”. Els primers moments no saps de què et parlen, però automàticament creus sumir-te en un malson. La notícia és desoladora. No es poden evitar tota una sèrie de reaccions, degudes sobretot al fet que s’identifica aquesta síndrome amb una discapacitat intel·lectual permanent i se’n temen les conseqüències. En aquests moments són claus el recolzament i l’estima dels més propers, així com les xerrades que es puguin mantenir amb pares amb la mateixa realitat; pares que ja saben el que, de mica en mica, esbrinaràs tot sol.
Avui en dia, la informació que es rep ajuda a comprendre que, com demostra l’experiència, els nens amb la Síndrome de Down arribaran a ser nens no més difícils de tractar ni amb problemes de comportament més greus que la resta dels nens. Simplement, trigaran més en assolir els coneixements necessaris per poder fer les coses correctament. Aquests són nens que poden arribar a portar una vida normal, i estar integrats en la societat, nens que seran un estímul per a la unitat familiar i per als seus germans, que poden aportar moltes coses positives i, sobretot, valors humans, als quals no hauríem parat atenció si haguessin estat nens sense “el cromosoma de més”. Ara bé, per tal què això sigui possible, resulta indispensable donar-li les atencions que la seva característica, que els fa únics, requereix.



Per arribar a aquesta integració, cal tot tipus de recolzament, ja que aquest ajuda a les persones amb discapacitat a superar les seves dificultats i minimitzar-les. Poden aprendre a fer moltes coses, tot i que necessiten més temps i esforç. Per tant, un dels principals objectius de l’educació ha de ser el de garantir l’òptim desenvolupament personal, entès com a possibilitat de creixement de qualsevol ésser humà. Les persones amb la Síndrome de Down demostren diàriament que el seu potencial de desenvolupament és més elevat del que ens podem imaginar, i demostren que són capaces d’afrontar els reptes de les diferents etapes de la seva vida i en els diferents contextos de manera satisfactòria i autònoma. Per tal de poder assolir tot això, és fonamental el recolzament de les famílies, perquè la persona se senti estimada, fet imprescindible per poder créixer. “Únicament quan un es responsabilitza de les dificultats del demés, ni per por, ni per ànsia de recompensa, sinó per pura decència, es pot dir que ha ascendit a la categoria de persona civilitzada, i només quan aquestes condicions prevalen d’una manera general pot parlar-se d’una societat civilitzada.” (Ramon Trias Fargas, 1977)
Tal com deia el reconegudíssim intel•lectual i humanista, cal que, per pura decència, cadascú assoleixi el nivell de persona civilitzada perquè la societat aconsegueixi que aquestes persones es desenvolupin amb èxit i amb les mínimes dificultats.

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada